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【 肯尼迪病】“中国阿甘”自驾车赴西藏旅游 呼吁关注罕见病
sinoalex
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 如果能动的生命只剩十年,你会做什么?是否还会坚持最初的梦想?近日,一名患有罕见病“肯尼迪病”的中国阿甘从长沙出发,踏上西藏圆梦之旅,以行动诠释了他对生命的理解。

据了解,阿甘是一名罕见病“肯尼迪病”患者,该病随着病情加重肌肉将逐渐萎缩直至死亡,据医学统计,从发病到肌肉力弱影响行动能力一般只有十年左右时间。

记者在采访阿甘时了解到,他非常喜欢汽车和旅行,自驾去西藏是发病前早就确定的目标。自2008年确诊后,阿甘经历了很曲折的心理挣扎,从恐惧、消沉,渐渐坚定去西藏旅行。“随着病情的发展,也许今年是我最后的机会。也许我不会再有家庭和子嗣,但我仍然有梦。当我只能与拐杖、轮椅相伴残生的时候,希望能有一段自豪的旅程可以回味,有好故事对人说。”

1楼 发表日期:13-07-04 09:36:00
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轩尼诗
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2楼 发表日期:13-07-04 15:48:26